Nepredviđeni

Pre nekoliko dana, predsednica Udruženja osoba sa Hanterovim sindromom mi je prosledila poruku koju je dobila od Marka.

marko_mps2

Marko, koji ima 10 godina i Hanterov sindrom, najstariji je od sedam dečaka sa tom bolešću.

Marko je pročitao moj tekst na blogu i poslao joj poruku koja je glasila: „Da li to znači da nećemo dobiti terapiju u martu?

Naravno da zna odgovor. I on, kao i svi mi, već skoro godinu dana sluša kako će država preuzeti brigu o njima. Odjednom, ispostavlja se da to nije tačno. Znam tačno kako se ja osećam, kao neko sa strane. Nemam pojma kako se oseća desetogodišnji dečak čiji život zavisi od tamo nekog novca. Zato sam ga zamolio da on to napiše o sebi:

Ja sam Marko Radulović.

Učenik sam četvrtog razreda i hteo bih da svoj bol podelim sa vama.

Ustajem, spremam se, pijem lek za srce i odlazim u školu.

Na svakom odmoru u mojoj glavi je misao: „Hoću li ozdraviti? Hoću li dobiti terapiju?…“

Zvono je označilo kraj petog časa i polazim kući. Ulazim u svoju sobu i palim kompijuter. Svi moji drugovi počinju da igraju igrice, slušaju muziku, a ja za razliku od njih prelistavam novosti i gledam da li je neko nešto objavio o mojoj bolesti, o terapiji koju treba da primim. Tu pre svega mislim na objave Udruženja „Hanter“, Marije Joldić, Davora… Ima objave! Zastaje mi dah.

ODOBREN JE LEK! Čitam brzo… Nažalost, piše: „Država NEMA dovoljno sredstava, para za mene i mojih šest drugova“. Ulazim u dnevni boravak, a tamo tata, mama i sestra, svi tužni, i tako je prošao još jedan moj dan.

Malo mi je lakše kad sam ovo napisao i što ću moje probleme podeliti sa ljudima koji me podržavaju i bodre u borbi za moju terapiju.

Iskreno se nadam da ćemo mojih šest drugova i ja, živeti srećno, kao i sva ostala deca.

Gospodo iz Ministarstva zdravlja, to je Marko. On je sa deset godina primoran da se bori za sopstveni život, jer ga vi niste predvideli. Ni njega, ni sve ostale kojima je ta terapija životno važna.

Vreme je da nešto učinite.

Ljudi, a ne brojevi

Ne znajući odakle da počnem sa ovim što moram da podelim, počeću iz sredine. Danas sam saznao nešto što me je zapanjilo.

Ministarstvo zdravlja je prilikom procene sredstava neophodnih za lečenje osoba sa retkim metaboličkim bolestima u naredne tri godine zaboravilo na skoro PEDESET osoba, dece i odraslih, koji čekaju da dobiju priliku da budu lečeni. PEDESET Nevidljivih!

Procena koju sam danas imao priliku da vidim zasniva se samo na povećanju doza potrebnih za lečenje onih koji se već leče iz budžeta – 10 klinaca, među kojima i Boris. Godinu dana smo pregovarali sa Ministarstvom zdravlja, podsećali, objašnjavali, ubeđivali, pa zatim bili uveravani da će biti proširen spisak pacijenata kroz trogodišnji plan. I danas nam je, onako usput, rečeno da se ništa od toga neće desiti. Jer nisu predvideli.

Imali su sve podatke servirane – broj pacijenata, sa dijagnozama, odvojeno na odrasle i decu, sa sve preciznim cenama terapija. Ako bacite pogled na prethodni tekst koji sam pisao na blogu, videćete da sam i javno napisao deo tih istih podataka. Kada nam je saopšteno da će biti odvojeno 280 miliona dinara ove godine (naspram 130 miliona prošle godine), poslali smo im kalkulaciju po kojoj to nije dovoljno čak ni da se pokrije lečenje sve dece. U toj kalkulaciji smo im čak i napisali koliko je novca potrebno. Čak smo predlagali  načine za proširenje budžeta. Između ostalog nam je rečeno da će povećanje biti konstantno iz godine u godinu i da je plan da se u roku od 3 godine mnogo više pacijenata leči o trošku države.

Kako je onda moguće da nisu predvideli? Ne znam. Izgleda da u Ministarstvu ipak svaki čovek jeste ostrvo za sebe, a informacije ostaju samo na onom ostrvu na kom su izgovorene? Ili je lakše ne priznati da je potrebno obezbediti još pet puta ovoliko novca koliko su predvideli?

Ono što znam je da Filip ima sedam i po godina i dijagnozu na koju se čekalo godinama. Hanterov sindrom. Da lek postoji. Da ga ne prima, jer je nevidljiv za Ministarstvo. Da će bez leka teško doživeti punoletstvo. Da Dragana ima četrdeset godina. Da se bavila trčanjem godinama, a da je sada zbog Pompeove bolesti na korak od invalidskih kolica. Da je samohrana majka i ima dvoje dece o kojima brine. Da bi uz terapiju živela normalno.

Da je Boris, isti onaj Bo Kihot koji se borio protiv RFZO vetrenjača kada sam započeo Nevidljive ljude, pre dve nedelje bio na redovnoj kontroli nakon 14 meseci terapije i da je nalaz ultrazvuka „jetra i slezina normalne veličine“. I da je taj isti Boris dokaz kako ove terapije menjaju život.

I zaista ne vidim šta tu još treba da se objašnjava. Kao što mislim da ne treba da se objašnjava da je potrebno da što više ljudi vidi ovaj tekst, a dugme „podeli“ je odmah ispod.

 

Znati sa čime se boriš

Pre godinu dana, u mojoj glavi je bio haos. Kao što to biva i sa mnogo češćim bolestima od Gošeove, odjednom smo iz sveta „normalnog“ i „svakodnevnog“ prešli u nešto što je tada delovalo kao naučna fantastika. Stvari koje smo uzimali zdravo za gotovo, sada su postale dileme: Da li sme da trči? Da li da ide u obdanište? Koliko će dugo biti u redu bez terapije? Kako da mu obezbedimo terapiju? To su bila najčešća pitanja, i nismo ih postavljali samo sebi – postavljali smo ih svima koji su bili iole upućeni. I nismo dobijali odgovore. Ili smo ih dobijali polovično. Ili, što je bilo najgore – netačno. Baš zbog toga što nismo bili zadovoljni odgovorima koje smo dobijali na uobičajenim mestima (čitaj: od lekara), počeli smo da istražujemo sami. Naučni radovi, rezultati kliničkih ispitivanja, stručnjaci, udruženja širom Evrope. Upoznavanje sa terminologijom. Ukratko, kurs iz medicine.

I sada, kada je pitanje obezbeđivanja terapije za Borisa uglavnom rešeno, imam potrebu da to znanje upotrebim da pomognem i drugima. Kome, konkretno? Onima koji imaju bolesti iz iste grupe kao što je Gošeova. Zato što pored desetoro dece koje država leči, postoji još oko 40 osoba koje ne leči, od kojih su osmoro deca. Za sve te ljude postoji dokazano efikasna terapija kao i za Borisa. A ipak, kako stvari sada stoje – na nju nemaju svi jednako pravo.

Zbog toga želim da podelim sa svima nešto što bih nazvao „česta pitanja o lizozomskim bolestima nakupljanja“, odnosno sažetak informacija koje sam savladavao poslednjih godinu dana. Znanje je jedino što borbu za Nevidljive ljude čini snažnijom.

Šta su bolesti deponovanja u lizozomima?

Pripadaju grupi urođenih bolesti metabolizma. U ovoj grupi postoji oko 50 različitih bolesti, od kojih trenutno za 6 postoji dokazano efikasna i odobrena terapija: Gošeovu, Pompeovu, Fabrijevu, MPS tip 1, MPS tip 2 i MPS tip 6.

Po čemu se bolesti iz ove grupe razlikuju od ostalih retkih bolesti?

Za razliku od drugih retkih bolesti, kod ovih bolesti postoji način da se nedostatak enzima koji uzrokuje bolest nadoknadi ubrizgavanjem veštačkog enzima, čime se u velikoj meri ili u potpunosti omogućava normalan život oboleloj osobi. Takva terapija se zove enzimska supstituciona terapija. S obzirom na mali broj obolelih od ovih bolesti, lekovi su izuzetno skupi, a terapija se prima doživotno više puta mesečno.

Koliko ima obolelih od ovih bolesti u Srbiji?

S obzirom da ne postoje registri obolelih od retkih bolesti u Srbiji, jedine informacije o broju obolelih imamo iz udruženja pacijenata – te informacije kažu da u Srbiji ima oko 40 pacijenata sa Gošeovom bolešću (od toga 7 dece), 6 pacijenata sa MPS-om tip 2 (svi su deca), 4 pacijenta sa MPS-om tip 1 (takođe svi deca), 3 sa Pompeovom bolešću (jedno dete) i 1 odrasla osoba sa Fabrijevom bolešću. Sa MPS-om tip 6 nema registrovanih pacijenata u zemlji. Za većinu ostalih bolesti za koje terapije ne postoji, praktično ne postoje ni nikakve pouzdane informacije o broju pacijenata.

Koliko se dece sa ovim bolestima ne leči o trošku države?

Šestoro dece sa MPS-om tip 2, kao i po jedno dete sa Gošeovom i Pompeovom bolešću.

Koliko je odraslih sa ovim bolestima bez terapije?

Izuzimajući 20-ak osoba koje su trenutno zbrinute kroz studije ili humanitarne programe, još 4 odrasle osobe sa Gošeovom bolešću i 2 odrasle osobe sa Pompeovom bolešću ne primaju niti su ikada primale bilo kakvu terapiju.

 

To je, bez ulaženja u previše detalja, rezime stanja. Iako iz Ministarstva zdravlja najavljuju povećanje sredstava za retke bolesti u 2014. to povećanje neće mnogo pomoći onima koji ni sada nisu dobili terapiju – desetoro dece koje sada prima terapiju raste, a sa njima i neophodne doze njihovih lekova. Tako će praktično povećanje omogućiti kontinuitet terapije za njih, a nastavak borbe za sve ostale.

Upravo zbog „ostalih“ i pišem ovaj tekst – jer znam sa čime se bore i želim da što više nas bude uz njih.

Vreme nije problem, vremena nema

Prošlo je osam dana od dana kada je trebalo da primimo redovnu dvonedeljnu terapiju. Rezultat? Rezime bi bio: terapije još uvek nema.

Ipak, rezime ne pokazuje šta se sve zaista desilo za samo 7 dana. A važno je – zastrašujuća je ta potreba direktnih kontakata sa predstavnicima svega, od medija, do ministarstava, kako bi se za jednu grupu dece obezbedilo nešto što je, u krajnjem slučaju, njihovo Ustavom garantovano pravo. Upravo zbog toga i želim da napišem hronološki pregled poslednjih 7 dana.

PETAK, 24. maj

Predsednik Odbora za zdravlje i porodicu u Skupštini Srbije je zahvaljujući Twitter-u čuo za naš problem. Obećava da će se raspitati kod direktora RFZO u čemu je problem. Direktor RFZO se ne javlja na telefon i ne odgovara na poruke. Kasnije popodne gostuje na jednoj niškoj TV gde govori o problemu sa prestankom terapije.

SUBOTA, 25. maj

Predsednik Odbora za zdravlje i porodicu traži zvaničnu informaciju od RFZO na osnovu Zakona o dostupnosti informacija. Rok za odgovor je 48h.

Novinarka TANJUG-a me zove da uzme moju izjavu o prekidu terapije. Nešto kasnije jedna parlamentarna stranka izlazi sa saopštenjem kojim traži objašnjenje prekida terapije. Ovo saopštenje i moju izjavu preneli su praktično svi mediji u Srbiji.

Dobijam telefonski poziv iz RFZO i prvu konkretnu informaciju – novac za ove lekove nije prebačen na račun RFZO, pa oni ne mogu da započnu nabavku. Kažu mi da pokušavaju da nađu rešenje da je započnu i pre nego što dobiju sredstva.

NEDELJA, 26. maj

RFZO izdaje saopštenje, u kome je ponovljeno sve ono što mi je rečeno dan ranije – dakle, čekamo informaciju iz Ministarstva zdravlja.

PONEDELJAK, 27. maj

Predsedniku Odbora za zdravlje i porodicu stiže i zvanični odgovor RFZO. Glasi, naravno, isto kao i saopštenje dan ranije.

Tokom dana, zovu me sa TV B92 da snime moju izjavu za prilog o nestašici koji će emitovati u večernjim vestima. Kažu mi da će do vesti imati i izjavu Ministarke zdravlja.

Nešto kasnije dobijam poziv iz Ministarstva zdravlja, obaveštavaju me da je problem nastao jer Uprava Trezora nije prebacila neophodna sredstva. Razlog? „Nismo prioritet“. Takođe mi je rečeno i da će Ministarka lično zvati Upravu Trezora, odnosno Ministarstvo Finansija kako bi zatražila hitno odobravanje sredstava.

Iz vesti saznajem da će „najkasnije sutra leći sredstva za nabavku“ i da će nabavka biti sprovedena po hitnom postupku.

UTORAK, 28. maj

Na Okruglom stolu u organizaciji TANJUG-a na kome su učestvovali Ministarka zdravlja, direktor RFZO i predsednik Odbora za zdravlje i porodicu, Ministarka je najavila da će „zatražiti izmenu propisa vezano za odobravanje sredstava iz Trezora“.

SREDA, 29. maj

Informacije sa nekoliko strana da će nabavka biti započeta u petak. Na sve to, dobijam i informaciju iz RFZO da će „hitni postupak“ trajati najmanje 2-3 nedelje (što je potvrdilo ono što sam napisao u prethodnom tekstu: „od momenta kada uvoznik leka dobije zahtev za dostavljanje ponude sve birokratske zavrzlame traju oko 20-30 dana.“).

ČETVRTAK, 30. maj

Čekanje. Telefoniranje. Čekanje. Telefoniranje. Neproverena informacija da će nabavka ipak početi tek sledeće nedelje.

PETAK, 31. maj

17 časova. Kraj radnog vremena. Nema novih informacija. Nabavka nije započeta.

– – – – – – – –

Možda će neko reći da je u pitanju „samo par dana“, ali par dana se kroz neodgovornost i nezainteresovanost lako pretvori u nedelje, a nedelje u mesece. I onda na kraju tog perioda nezainteresovanosti još uvek imamo 2-3 nedelje procesa nabavke.

Mnogo ljudi mi je postavilo pitanje: „Šta će se desiti Borisu bez terapije?“ Moj odgovor je: niko nikada nije uradio kliničko ispitivanje koji su efekti prekida terapije. Kratkoročno, doći će do blagog pogoršanja stanja. Dugoročno – niko ne može da zna. Ali svi, od lekara do pacijenata i njihovih porodica, znaju koji je efekat primanja terapije. To je činjenica koja se ne sme zanemariti.

Zašto jednostavno kad može komplikovano?

Dvadeset devetog maja će biti punih šest meseci od kako je Boris primio prvu terapiju. Ipak, ovo nije samo datum „za uspomenu“. Od tog novembarskog dana, držim negde u podsvesti činjenicu da je lek za Borisa i još petoro klinaca nabavljen samo za šest meseci. Da, naravno, obećanje je bilo da će biti nabavljan u vremenskim intervalima od 6 meseci bez prekida, ali ipak sam nakon svega što smo prošli sumnjao da će sve ići kako treba.

Nažalost, bio sam u pravu.

Četvrtak, 23. maj 2013. godine, 9h ujutru. Institut za majku i dete. Medicinska sestra mi reče: „Doktorka je pokušala juče da Vas pozove i javi da ne dolazite. Nema više enzima“. Pretpostavljao sam da će tako biti, ali nisam hteo da verujem. Onda je počelo telefoniranje: lekari, ministarstvo, dobavljači, prijatelji. Niko ne zna ništa. Lekari sa Instituta su zahtev za nove količine poslali još pre mesec dana. RFZO na to nije reagovao na vreme i nisu sproveli nabavku. Još gore – još uvek je nisu ni započeli. Kada će? Ne znam ni ja, ni drugi koje sam zvao. Ono što sa sigurnošću znam je sledeća računica: od momenta kada uvoznik leka dobije zahtev za dostavljanje ponude sve birokratske zavrzlame traju oko 20-30 dana. Uvoznik još uvek nije dobio zahtev. To znači da nas čeka između jednog i dva meseca bez terapije.

A ovoga puta čak nisu problem ni pare. Sredstva stoje odvojena za ovo. I čekaju birokratiju. A birokratiju baš briga za tamo neku decu. Inače nisu njihova.

Da li je zaista neophodno da se opet vratimo na računanje vremena po broju dana bez terapije?

Uz vas nismo sami

Uh… Dva meseca nisam ništa objavio na blogu… A nije baš da se nije ništa dešavalo. Ustvari, upravo zbog onoga što se dešavalo nisam stigao da se bavim blogom. Februar je prošao u pripremama za obeležavanje Dana retkih bolesti: Panel diskusija o retkim bolestima, uz učešće predstavnika iz Ministarstva Zdravlja i RFZO, pa zatim javni čas na VMA na kome su pacijenti govorili o svojim bolestima i problemima sa kojima se suočavaju, a na kraju i književno veče u Ateljeu 212 sa Anom Ilić, na kojem su glumci pozorišta čitali Aninu poeziju… A onda je došao mart i pokušaji da se, uz predstavnike drugih udruženja, obezbedi još više sredstava za Fond za retke bolesti. Trenutno, samo osmoro dece se leči iz ovog Fonda. Još najmanje desetoro dece i sedam odraslih za koje postoji efikasna, a skupa terapija (kao i za Borisa). Baš zbog toga smo imali razgovore sa predstavnicima Ministarstva Zdravlja, u pokušaju da ih ubedimo da je 130 miliona dinara premalo za ovaj Fond… Za sada su pokazali razumevanje, ali ništa osim toga. Nema inicijative. Ipak, verujem da smo mi tu da ih nateramo da pokažu inicijativu…

Dok ne bude nekih novosti u vezi Fonda, želim sa vama da podelim jednu jako važnu listu. Naime, mnogi ljudi koji me jako dobro poznaju su mi rekli da nisu znali kako da se ponašaju kada su čuli za Borisovu dijagnozu. Neki se čak zbog tog nisu usudili da nas pozovu, drugi su nudili pomoć, sa trećima se opet dešavalo da mi njih „tešimo“… Sve te reakcije su normalne i očekivane, jer nema šablona po kome se treba ponašati kada neko koga poznaješ dođe u situaciju da mu je dete teško bolesno, ili da je sam teško bolestan. Ipak, evo nekih stvari koje vredi pročitati i zapamtiti, ako ne znate na koji način da se nađete prijatelju ili poznaniku koji se suočava sa nečim ovakvim:

1. Mnogi roditelji se osećaju udaljeno i izolovano od sveta, sebe, porodice i svojih prijatelja. Javite im se – dajte im do znanja da NISU sami. Sve što je potrebno da uradite je da se čujete sa njima s vremena na vreme, pitate ih kako su, kako je njihovo dete, saslušate ih i pružite im utehu. To je sve. Saznanje da neko brine je važno, to je činjenica koja se ne može prenaglasiti. Čak i stvari koje možete da uradite „na brzinu“, kao što je slanje SMS poruke ili e-maila, mogu im pomoći da smognu snage i nastave u najtežim danima.

2. Ako živite u blizini, posetite ih. Molim vas, molim vas, molim vas, nemojte početi da ih izbegavate. Imati teško bolesno dete ponekad znači da je teško izaći i vaši prijatelji su verovatno veoma usamljeni.

3. Ako imate vremena, učinite nešto za njih. Ne pitajte šta možete da uradite za njih, jer vam verovatno neće reći. Izaberite nešto i jednostavno uradite to. Donesite večeru, pomozite da pospreme kuću, uradite kućne poslove – zaista bilo šta.

4. Podržite njihovu borbu. Koja god da je dijagnoza, saznajte o bolesti i nemojte porediti njihovo dete sa nekim drugim detetom kome je bolje ili lošije. Svaki pacijent je priča za sebe. Slobodno pitajte konkretna pitanja koja će pomoći da razumete bolest. Saznanje da ste odvojili vreme da saznate nešto o bolesti sa kojom se suočavaju svakako će značiti mnogo roditeljima.

5. Molim vas da budete svesni i razumete da roditelji dece sa teškim bolestima često znaju da budu umorni, uplašeni za budućnost, ljubomorni, usamljeni, ali su uvek strasno humani. Niko nije savršen. Neki roditelji su stavljeni pred izazove daleko izvan njihovih granica. Iako im se život vrti oko njihovog deteta, još uvek imaju svoje snove i želje. Molim vas da budete strpljivi sa njima.

6. Pogledajte stavku broj 1. Toliko je važna.

(tekst preuzet sa bloga Silvia’s Kingdom)

Zloupotreba slabosti

Boris je pre neki dan primio već petu terapiju. Dve po dve nedelje prođu za čas, taj „sudbonosni“ četvrtak se ustalio i sada je to svima nama manje-više rutina. Ipak, tu rutinu narušava jedna stvar koja mi ne da mira od kada se prvi put desila pre mesec dana: otišli smo da Boris primi terapiju i tamo saznali da ona nije dostavljena odeljenju gde treba da je primi. Onda smo čekali satima da lek stigne. Zatim se to ponovilo sledeći put. I oba puta, njihov predlog rešenja je bio: „zovite da proverite da li je terapija tu“ – što smo i počeli da radimo.

Potpuno sam svestan koliko je to banalan problem u odnosu na onaj koji smo imali pre 3 ili 4 meseca kada je delovalo da nema rešenja, ili u odnosu na neke druge pacijente sa retkim bolestima za koje terapija postoji ali je još ne primaju, jer se Komisija nije „odlučila“ za njih. Nije strašna činjenica da svaki put moramo da provedemo četiri-pet sati na Institutu umesto dva. Strašno je što je rešenje koje nam se nudi time „zovite da proverite“ zapravo da mi preuzmemo odgovornost za to da li ćemo uzalud čekati sledeći put. Odnosno, da mi preuzmemo odgovornost za nešto što je nečiji posao, pod izgovorom da će „tako biti lakše“.

Kroz one mesece koje smo sa Borisom proveli po lekarima, puno puta smo se sreli sa ovim istim zastrašujućim šablonom da se koristi to što se pacijent nalazi u bezizlaznoj situaciji, kao posmatrači i kao akteri. Rečenice poput „Zovite da nas podsetite da …“ se ne izgovaraju nekome ko ima drugo rešenje. Mi ga nemamo. Mi naš lek moramo da primamo tu gde ga dostavljaju. Ne možemo da kažemo da nam se tamo ne dopada, ili da ne rade svoj posao, ili da nam je bliže neka druga ustanova. Nemamo izbora. I baš zbog toga počinje da se nameće potreba da na nešto pristaneš.

Upravo u toj vrsti uslovljavanja je problem. Roditi se ili živeti sa retkom bolešću nije stvar izbora. Ja nisam mogao da odaberem da li će se Boris roditi zdrav ili bolestan. Ja, takođe, nisam mogao da biram da li će se njegov mlađi brat roditi zdrav ili bolestan. U oba slučaja o tome je odlučila kombinacija gena (bilo da verujete u slučajnost ili više sile). Kombinacija gena je takođe odlučila i njihove boje očiju i kose, boju kože ili to da su dečaci. I ta Borisova bolest je životna činjenica na isti način na koji je činjenica da ima plave oči. I on, i svi mi oko njega, živimo sa njim takvim. On sa četiri godine prima veštački enzim, neki drugi klinac sa četiri godine mora da nosi naočare. Između toga ne bi trebalo da bude neke razlike.

Ipak, razlike ima. Što je teža bolest sa kojom si suočen, to si bespomoćniji. Što si bespomoćniji, to si podložniji pristajanju na bilo šta samo da rešiš svoj problem. I to je normalno. Ali ne sme biti normalno da bilo ko (koje god da mu je zvanje), koristi tvoju slabost uslovljavanjem, ili biranjem kome „vredi“ a kome „ne vredi“ pomoći. Jer bez obzira na to kako se zove naš problem (skupe terapije, invalidska kolica, inhalatori, enteralna ishrana,…), svi jednostavno želimo ono što drugi imaju od rođenja. I većina nema izbora nego da popusti pod pritiscima.

Kao mi, u ovom slučaju.

Prati

Dobijte svaki novi članak dostavljen u vaše poštansko sanduče.

Pridružite se 51 drugom pratiocu

%d bloggers like this: