DAN 181: Dečija igra

 

Bez obzira na svoju bolest, Boris je potpuno isti kao njegovi vršnjaci: ima iste želje, iste potrebe, na isti način posmatra svet oko sebe. Jedna od tih potreba je stalno ispitivanje granica – viknuti jače, potrčati brže, skočiti dalje – kao i mnogim drugim trogodišnjacima, i njemu su to glavne stvari. Meni je ta njegova energija, osim što je povremeno naporno ispratiti sve te ideje, suštinski fantastična. A da bi se istražilo gde je ta granica, ponekad mora i da se pređe. Zato vrlo često dođemo iz parka izgrebani, blatnjavi ili sa modricama. Uvek sam smatrao da su svi ti padovi, udaranja, skakanja, valjanja jednostavno deo odrastanja koji detetu ne treba braniti. Samo, problem je to ostvariti sa detetom koje ima Gošeovu bolest.

Glavni deo tog problema je Borisova uvećana slezina. Uobičajena veličina slezine trogodišnjeg deteta je oko 8cm – kod Borisa je slezina oko 12cm. Zbog toga mu je stomačić naduven i moramo da pazimo da ne udari stomak. Neko od lekara nam je rekao: „Može doći do unutrašnjeg krvarenja izazvanog pucanjem slezine“, i sada to visi nad nama svaki put kada ga vidimo da potrči ili pokuša da naskoči na krevet. Pokušavamo da mu objasnimo da pazi, ali on ipak ima samo 3 godine. Tako ga onda mi pazimo, pa ipak, bez obzira na to svaki čas se desi da ga gledam kako u igri udari stomak. I svaki put pretrnem, iznova i iznova.

A onda kad uspem da ne razmišljam o tome, vidim modrice. Kod Gošeove bolesti, jedan od tipičnih simptoma je trombocitopenija – manjak trombocita. Trombociti služe za zgrušavanje krvi, pa kada ih je manje nego što bi trebalo postaje mnogo teže zaustaviti krvarenja (u težim slučajevima) i počinju da se pojavljuju modrice po telu (kao prvi znak manjka trombocita). Tako ja iz dana u dan gledam Borisa kako po nogama ima modrice – znam da se često udari i da su modrice verovatno posledica toga, ali ne mogu da se ne zapitam kakva mu je krvna slika i da li je to nekakav znak pogoršanja njegovog stanja…

A pogoršanje stanja je nešto sa čime se susreću svi oboleli od Gošeove boleti kada ne primaju terapiju. Jedna od posledica gomilanja masti u ćelijama u organizmu je da one popunjavaju unutrašnjost kostiju umesto koštane srži. Zbog toga se periodično javljaju bolovi u kostima i zglobovima koji se, u nedostatku prave terapije, drže pod kontrolom jedino sedativima. U kasnijem stadijumu, zbog manjka koštane srži kosti postaju krhke i dolazi do spontanih lomova. U najgorim slučajevima, ti lomovi ne zacele kako treba i ljudi ostaju invalidi. Sve bi to moglo da snađe Borisa uskoro, ako ne bude primao terapiju. Uz terapiju, ne bi ni mi ni on morali da se bojimo šta će biti sledeći simptom.

A odobravanje terapije deluje čas korak bliže, čas dva koraka dalje. Prošle nedelje je Vlada Srbije odobrila amandmane koji su bili neophodni za započinjanje terapije za niz retkih bolesti, uključujući i Gošeovu. Takođe su dopunili liste lekova kako bi terapija mogla što pre da krene. I to je sve zvučalo fantastično dok se liste lekova nisu pojavile na sajtu RFZO – leka za Gošeovu bolest tamo nema.

Od 181 dana koliko je prošlo od kad smo počeli sa pregledima, od kada je utvrđeno od čega Boris boluje prošlo je 106 dana bez terapije.

DAN 168: Trogodišnjak i vreme

Pre neki dan smo prolazili pored Borisovog obdaništa, ili bolje rečeno pored obdaništa u koje je išao dok nismo saznali za bolest. On je, kao i uvek,  rekao:“Evo ga moje obdanište!“, što sam ja, kao i uvek,
potvrdio. Međutim, taj dan je imao dodatno pitanje: „A kad ću ja ponovo da idem, odavno nismo bili?“…

Zastao sam. Uhvatio me nespremnog. Kako da odgovorim njemu koji ima tri godine, kada ne umem ni sebi sa trideset? Rekao sam mu, naravno, da čekamo da primi lek, ali da to nije lek koji može da se kupi u
apoteci kao drugi i da ja mislim da će to sigurno biti uskoro. Zapitao sam se koga ja tu u suštini lažem: njega ili sebe?

Sreća pa klinci umeju da osete kada je nešto neprijatno, iako ne znaju o čemu se radi – sam je promenio temu i pričao o drugarima, vaspitačicama, odlasku u pekaru u koju smo krenuli…

Ustvari, ja mislim da mi nismo ni bili svesni koliko on voli obdanište dok nije prestao tamo da ide. Dok je mogao da tamo provodi vreme, umeo je da dođe odande toliko iscrpljen, umoran ili nervozan da smo se stvarno pitali da li je problem u nečemu tamo. Pripisivali smo to prilagođavanju, uobičajenim virusima, stidljivosti i valjda svim drugim stvarima koje mogu da se uobičajeno jave kod deteta tog uzrasta. Onda je došla dijagnoza i nekako su se sve te kockice nagađanja složile. Odavde gledajući, u pitanju je bila vrlo jednostavna lančana reakcija – uvećana slezina je izazvala anemiju, uključujući tu i snižen broj leukocita, a takav organizam nema dovoljno snage da se bori protiv virusa. U nedostatku konačnog rešenja, doneli smo odluku da eliminišemo ono što možemo – viruse.

Tako je Boris prestao da ide u vrtić. Tako je propala ideja da ga upišemo u školicu engleskog u vrtiću. Tako su Borisovi drugari preko leta postali „stariji“ i prešli u novu grupu, sa novim vaspitačicama
(o čemu Boris još ništa ne zna) – ali i dalje uredno plaćamo to obdanište, valjda kao nekakvu mantru – „dobiće lek uskoro i vratiće se tamo!“

A vreme je od najvećeg značaja – za jednog roditelja bolesnog deteta koje neumitno raste propuštajući ono što sva druga deca imaju, a drugorazredno za one koji bi trebalo da tom detetu dozvole da se leči.

Kad već spominjem vreme koje leti – Borisov mlađi brat već ima godinu i po dana, što znači da je uskoro vreme i njemu da krene u obdanište. On ima tu sreću da nije bolestan, jer ga je gospođa Verovatnoća
zaobišla. Pukim slučajem – s obzirom da nismo znali za Borisovu bolest do pre šest meseci, nismo ni bili svesni da bi možda trebalo uraditi odgovarajuće prenatalne analize, njemu su takođe bile šanse 25%
(odnosno 1 od 4) da povuče istu kombinaciju „loših“ gena koje je Boris nasledio. Tako bi on od septembra trebalo da krene u obdanište. Mi bismo svi to jako voleli – on je druželjubiv, veseo, radoznao i, za razliku
od Borisa koji je povučen, vrlo komunikativan. Samo, pitanje je da li će moći. Borisova sklonost da „pokupi“ virus zahvaljujući bolesti je ogromna, a kada mlađi krene iz obdaništa da dolazi prehlađen,
kašljući i kijajući biće samo pitanje trenutka kada će to preći na Borisa. Na kraju ćemo imati dvoje dece kojima plaćamo vrtić, ali koja u njega ne mogu da idu – jedan jer država nikako da mu obezbedi
lečenje, a drugi samo zato što ima bolesnog brata.

Ima toliko bolesti koje zahtevaju prilagođavanje celog života porodice prema potrebama bolesnika. Gošeova bolest nije jedna od njih. Za nju je jedino potreban lek. A taj lek trenutno ne znači spas samo za Borisa, već za celu jednu porodicu.

Od 168 dana koliko je prošlo od kad smo počeli sa pregledima, od kada je utvrđeno od čega Boris boluje prošlo je 93 dana bez terapije.

Bo Kihot i RFZO vetrenjače

DAN 1.

Boris je u januaru napunio 3 godine i bio sav ponosan što je sad „vejiki“. Nešto pre toga je krenuo u vrtić, koji je obožavao, ali je svaki čas bio bolestan, malaksao i žalio se na vrtoglavice. Svi smo mislili da je to onaj standardni period privikavanja, da mu je poremećen ritam zbog obdaništa, da… A onda je, negde krajem februara, pedijatrica koja ga je lečila konstatovala da je on prilično anemičan i uputila nas u Tiršovu kod hematologa. Pa dobro, mislili smo, daće mu da pije gvožđe i to će se srediti.

Ali nije bilo to – poslali su nas na ultrazvuk, gde konstatuju da su jetra i slezina uvećane. Sledi vađenje krvi za vađenjem krvi, analiza za analizom, dok pokušavamo da dešifrujemo šta se to dešava i na koju to bolest simptomi liče. Čak mu analiziraju i koštanu srž da provere da nije leukemija.

DAN 19.

Od prvih 20 dana marta, mi smo u Tiršovoj proveli 8, ali bez ikakve naznake da će se uskoro znati šta je Borisu. Krajem marta nam doktor saopštava da misli da nije u pitanju hematološki,već metabolički problem i da će Borisu uraditi biopsiju koštane srži. Naravno, niko ne spominje na šta se sumnja – dok mi drhtimo, čitajući po internetu šta svi ti simptomi i analize mogu da znače.

DAN 20.

Nekako smo naišli na Gošeovu (Gaucher’s) bolest kao najverovatniji uzrok Borisovih problema – čitajući članak na Wikipediji, videli smo da simptomi odgovaraju onome što Boris ima, a onda čitajući odeljak „Lečenje“ zakratko bili i srećni – bolest je spora, a postoji i terapija uz koju će nam sin živeti potpuno normalno!

A onda, odmah u sledećoj rečenici je pisalo: terapija je izuzetno skupa i košta oko 200.000 dolara godišnje. Dve. Stotine. Hiljada… Godišnje. Svake godine. Do kraja života. Znate li koliko je prosečnom čoveku, sa prosečnom platom potrebno da radi da bi zaradio novac za samo jednu godinu lečenja? Računao sam: treba mu preko 500 plata,odnosno da radi više od 40 godina samo za lek! U takvom trenutku ne možeš a da se ne zapitaš: „da li je gore imati smrtno bolesno dete, ili imati dete za koje postoji terapija ali ne možeš da je priuštiš?“

DAN 32.

Biopsija koštane srži pokazuje upravo da sve upućuje na Gošeovu bolest i da se mora uzeti krv kako bi se nedostatak tog prokletog enzima potvrdio. Doktor nam, onako usput, kaže da država ne finansira lečenje Gošeove bolesti, ali da postoji „program“ u koji se Boris može uključiti. Kako je to tad delovalo nadomak rešenja!

DAN 75.

Sredinom maja doktor piše otpusnu listu, na kojoj kao zaključak piše „preporučuje se terapija lekom tim-i-tim“. Takođe nam, opet onako usput, saopštava da nismo više njegovi pacijenti jer bolest nije hematološka (ali nas pritom ne prosleđuje nadležnom lekaru), zatim da ne postoji više nikakav program u koji bi Boris mogao biti uključen, da ne može da preporuči nikakvu terapiju (osim tog leka koji ne možemo da dobijemo) i da moramo sami da nađemo način da dođemo do leka.

DAN 121.

Shvatili smo da nema ništa od čekanja i krenuli da tražimo način da obezbedimo Borisu lečenje. Tako smo u poslednja tri meseca: bili o svom trošku u Ljubljani kako bi potvrdili dijagnozu; privatnim putevima poslali na analizu krv Borisovog mlađeg brata i na taj način saznali da on ne boluje od Gošeove bolesti (koja je inače nasledna po oba roditelja, tako da su šanse 25% za svako dete koje se rodi da ima bolest); razgovarali sa svim važnim institucijama, od filijala RFZO do članova Komisije za lekove… I svuda smo dobili isti odgovor – komisija za retke bolesti se sastala, prave listu pacijenata i lekova,
čekajte, desiće se.

DAN 161.

To je bilo 15.5.2012. Danas je 9.8.2012. Mislim da je dosta bilo čekanja. Znamo da je novac za retke bolesti odvojen od poreza na igre na sreću i prebačen na račun RFZO. Znamo da je u pitanju oko 130 miliona dinara – dovoljno za lečenje petoro obolelih od Gošeove bolesti. Znamo da je od momenta kada je data instrukcija za prenos sredstava u Fond (11.5.2012.) prošlo skoro 3 meseca. Jedino što nije jasno je: šta se čeka?

Ono što ja kao Borisov tata znam je da on ne sme u vrtić jer zbog slabog imuniteta odmah pokupi virus, od kog se posle lečimo po mesec dana; da moramo da pazimo da ne skače i ne udara stomak jer kod ogromne slezine kakva je kod njega uvek postoji verovatnoća da će pući i dovesti do unutrašnjeg krvarenja; da je bolest takva da su simptomi sve teži i teži i da ih je sve više, npr. bez terapije će početi bol u kostima i zglobovima za koji kažu da se jedino kontroliše dvonedeljnim terapijama sedativima!… A on je trogodišnji klinac kao i svi drugi. Ne razume šta ga je snašlo, zna da se čeka neki lek ali ne razume zašto se ne kupuje u apoteci kao Panklav koji je pio mesecima. Ne razume zašto mu govorimo da pazi na stomak kada skače, niti zna da uveče kada zaspi sedim pored njega i mazim njegov naduveni stomačić…

Od 161 dana koliko je prošlo od kad smo počeli sa pregledima, od kada je utvrđeno od čega Boris boluje prošlo je 86 dana bez terapije.