Bo Kihot i RFZO vetrenjače

DAN 1.

Boris je u januaru napunio 3 godine i bio sav ponosan što je sad „vejiki“. Nešto pre toga je krenuo u vrtić, koji je obožavao, ali je svaki čas bio bolestan, malaksao i žalio se na vrtoglavice. Svi smo mislili da je to onaj standardni period privikavanja, da mu je poremećen ritam zbog obdaništa, da… A onda je, negde krajem februara, pedijatrica koja ga je lečila konstatovala da je on prilično anemičan i uputila nas u Tiršovu kod hematologa. Pa dobro, mislili smo, daće mu da pije gvožđe i to će se srediti.

Ali nije bilo to – poslali su nas na ultrazvuk, gde konstatuju da su jetra i slezina uvećane. Sledi vađenje krvi za vađenjem krvi, analiza za analizom, dok pokušavamo da dešifrujemo šta se to dešava i na koju to bolest simptomi liče. Čak mu analiziraju i koštanu srž da provere da nije leukemija.

DAN 19.

Od prvih 20 dana marta, mi smo u Tiršovoj proveli 8, ali bez ikakve naznake da će se uskoro znati šta je Borisu. Krajem marta nam doktor saopštava da misli da nije u pitanju hematološki,već metabolički problem i da će Borisu uraditi biopsiju koštane srži. Naravno, niko ne spominje na šta se sumnja – dok mi drhtimo, čitajući po internetu šta svi ti simptomi i analize mogu da znače.

DAN 20.

Nekako smo naišli na Gošeovu (Gaucher’s) bolest kao najverovatniji uzrok Borisovih problema – čitajući članak na Wikipediji, videli smo da simptomi odgovaraju onome što Boris ima, a onda čitajući odeljak „Lečenje“ zakratko bili i srećni – bolest je spora, a postoji i terapija uz koju će nam sin živeti potpuno normalno!

A onda, odmah u sledećoj rečenici je pisalo: terapija je izuzetno skupa i košta oko 200.000 dolara godišnje. Dve. Stotine. Hiljada… Godišnje. Svake godine. Do kraja života. Znate li koliko je prosečnom čoveku, sa prosečnom platom potrebno da radi da bi zaradio novac za samo jednu godinu lečenja? Računao sam: treba mu preko 500 plata,odnosno da radi više od 40 godina samo za lek! U takvom trenutku ne možeš a da se ne zapitaš: „da li je gore imati smrtno bolesno dete, ili imati dete za koje postoji terapija ali ne možeš da je priuštiš?“

DAN 32.

Biopsija koštane srži pokazuje upravo da sve upućuje na Gošeovu bolest i da se mora uzeti krv kako bi se nedostatak tog prokletog enzima potvrdio. Doktor nam, onako usput, kaže da država ne finansira lečenje Gošeove bolesti, ali da postoji „program“ u koji se Boris može uključiti. Kako je to tad delovalo nadomak rešenja!

DAN 75.

Sredinom maja doktor piše otpusnu listu, na kojoj kao zaključak piše „preporučuje se terapija lekom tim-i-tim“. Takođe nam, opet onako usput, saopštava da nismo više njegovi pacijenti jer bolest nije hematološka (ali nas pritom ne prosleđuje nadležnom lekaru), zatim da ne postoji više nikakav program u koji bi Boris mogao biti uključen, da ne može da preporuči nikakvu terapiju (osim tog leka koji ne možemo da dobijemo) i da moramo sami da nađemo način da dođemo do leka.

DAN 121.

Shvatili smo da nema ništa od čekanja i krenuli da tražimo način da obezbedimo Borisu lečenje. Tako smo u poslednja tri meseca: bili o svom trošku u Ljubljani kako bi potvrdili dijagnozu; privatnim putevima poslali na analizu krv Borisovog mlađeg brata i na taj način saznali da on ne boluje od Gošeove bolesti (koja je inače nasledna po oba roditelja, tako da su šanse 25% za svako dete koje se rodi da ima bolest); razgovarali sa svim važnim institucijama, od filijala RFZO do članova Komisije za lekove… I svuda smo dobili isti odgovor – komisija za retke bolesti se sastala, prave listu pacijenata i lekova,
čekajte, desiće se.

DAN 161.

To je bilo 15.5.2012. Danas je 9.8.2012. Mislim da je dosta bilo čekanja. Znamo da je novac za retke bolesti odvojen od poreza na igre na sreću i prebačen na račun RFZO. Znamo da je u pitanju oko 130 miliona dinara – dovoljno za lečenje petoro obolelih od Gošeove bolesti. Znamo da je od momenta kada je data instrukcija za prenos sredstava u Fond (11.5.2012.) prošlo skoro 3 meseca. Jedino što nije jasno je: šta se čeka?

Ono što ja kao Borisov tata znam je da on ne sme u vrtić jer zbog slabog imuniteta odmah pokupi virus, od kog se posle lečimo po mesec dana; da moramo da pazimo da ne skače i ne udara stomak jer kod ogromne slezine kakva je kod njega uvek postoji verovatnoća da će pući i dovesti do unutrašnjeg krvarenja; da je bolest takva da su simptomi sve teži i teži i da ih je sve više, npr. bez terapije će početi bol u kostima i zglobovima za koji kažu da se jedino kontroliše dvonedeljnim terapijama sedativima!… A on je trogodišnji klinac kao i svi drugi. Ne razume šta ga je snašlo, zna da se čeka neki lek ali ne razume zašto se ne kupuje u apoteci kao Panklav koji je pio mesecima. Ne razume zašto mu govorimo da pazi na stomak kada skače, niti zna da uveče kada zaspi sedim pored njega i mazim njegov naduveni stomačić…

Od 161 dana koliko je prošlo od kad smo počeli sa pregledima, od kada je utvrđeno od čega Boris boluje prošlo je 86 dana bez terapije.

Advertisements

About nevidljiviljudi

Nevidljivi Ljudi samo traže ono što svi drugi imaju od rođenja.

38 responses to “Bo Kihot i RFZO vetrenjače”

  1. zorbn says :

    Probajte da uspostavite kontakt sa Jelenom Milošević na mejl adresu jelenamilosevic@norbs.rs Ona je predsednik NORBSA (Nacionalna organizacija za retke bolesti), možda nekako mogu da pomognu.

    • nevidljiviljudi says :

      Sa NORBS-om smo u kontaktu već jako dugo, svi problemi o kojima pišem nisu samo moji porodični problemi – već i problemi svih obolelih od retkih bolesti. NORBS je pre 2,5 meseca imao press konferenciju na kojoj se apelovalo da se novac koji je namenjen i odvojen za lečenje retkih bolesti počne koristiti. Koliko znam, do danas nisu dobili nikakav odgovor od države.

      • mirc says :

        Želim vam da što pre nadjete rešenje za izlečenje vašeg sina. Priču koju ste gore napisali me je jako poresla, i ja imam trogodišnjaka. No elem, htedoh vam prepručiti jednog gospodina iz Srbije koji je fitofarmaceut i uspešno leči razne tumore, uglavnom on pravi terapije na osnovu krvne grupe. Znam da do nije tumor kod vašeg mališana ali možete probati, bar ga pozvati pa videti šta će vam on reći. Isto tako znam da deci mislim do 10 godina ne naplaćuje terapiju. Njegovo ime je Mileta Manojlović iz Kruševca.
        Preporučujem ga jer je pomogao mojoj komšinici, školskoj drugarici, zatim daljnoj rodjaci iz Kanade, tatinom prijatelju,
        Probajte, evo tu imate link http://www.fitoterapija.net/Kontakt.html sa njegovim kontaktima.

  2. djxyz says :

    Indijanci kazu da za svaku bolest postoji biljka. Prirodni balans. Ja sam se u to everio kad mi je zvanichna medicina rekla da nema pomoci. 😉
    Mozda trazite spas na pogreshnom mestu?

  3. ljilja max says :

    Na žalost,ne bih rekla da od zvanične medicine iko ima koristi. Pretpostavljam takođe da vam je muka od saveta sa svih strana. Nemam drugi način,nego da vas uputim na http://www.magicus.info/hr/magicus/tekst.php?id=223

  4. branko says :

    Kako mozemo da iskomuniciramo oko pomoci i podrske? E-mail, telefon…

  5. Marija says :

    I ja sad ne bih da pametujem roditeljima, ali i ja se slazem da od „savremene medicine“ nema nista. Da li ste istrazivali i druge alternativne opcije? Homeopatija, akupunktura, fitoterapija i sl… Mozete da probate u tom nekom periodu cekanja. Sa srecom i verujem da ce resenja naici!

    • Dushan says :

      Slazem se sa Marijom, nije na odmet probati i Bioterapiju (lecenjem bioenergijom). Ja licno imam ogromno iskustvo u lecenju homeopatijom… mene nasi doktori nisu videli preko 7 godina 😉
      Srecno.

  6. fructal says :

    Zelim vam puno srece i hrabrosti u svemu ovome.. a i da Boa iznenadis jednim kinder jajetom sutra kad se probudi. 😉

  7. b says :

    Nemam savet, znam sta je bolest u porodici i koliko je tesko. Znam i kako izgleda kada objasne, to je tako i dramska pauza…
    Kako da vam se pomogne, protest, pritisak javnosti…

  8. goca says :

    Postovani, strasno je to sto se desava Vasem sinu i Vasoj porodici. Sigurna sam da bi ova potresna prica pokrenula ljude da Vam materijalno pomognu. Ja znam da bih ja to bez razmisljanja uradila. Ostavite neki kontakt ili ziro racun. Trebace Vam puno hrabrosti i strpljenja da se borite sa bolescu, treba da budete uz svoje dete, a ne da obijate pragove debeloguzih partijskih namestenika da Vam udele pomoc, koja je ocigledno namenska i postoji.
    Zelim Vam puno srece

  9. nevidljiviljudi says :

    Pre svega, zelim da se zahvalim svima vama koji zelite da pomognete i koji ste odvojili vremena da procitate ovaj tekst. Napisao sam ga pre svega sa ciljem da sto vise ljudi upoznam sa problemima na koje nailazimo kao roditelji deteta sa retkom bolescu… Namera mi je da ovo ne bude jedini tekst, vec niz mojih iskustava.
    Vidim da puno vas pise o alternativnim nacinima lecenja, ali alternativna medicina je u ovom slucaju nemocna, raspitali smo se. Rec je o naslednoj genetskoj gresci u enzimu koji razgradjuje izvesne masti i jedini nacin da se bolest drzi pod kontrolom je redovna enzimska supstituciona terapija (vestacki enzim). Znamo da je lek koji postoji delotvoran i da bi omogucio Borisu, potpuno normalan zivot. Sustina problema je u tome da znamo da je novac za lecenje retkih bolesti odvojen jos pre vise od 5 meseci, ali od tog novca jos nije pocelo lecenje ni jednog pacijenta.
    Takodje vidim da je nekoliko ljudi pitalo kako mogu da me kontaktiraju i pomognu. Moja e-mail adresa je nevidljiviljudi@celtdevel.com. Jedina pomoc koju za sad trazim je da sto vise ljudi procita ovaj moj tekst – podelite ga sa svima!

    Davor

    • zoza81 says :

      Imam sina od 5 godina. Vec 3 godine cekamo na dijagnozu. Svo vreme ima uvecanu jetru i slezinu. Sad cekamo rez koji bi potvrdio Goseovu bolest tip I. Koliko je Vama trebalo da postave dijagnozu malisanu?

  10. fructal says :

    Davore, a da probas sa Beogradskom hronikom ili nekom emisijom na Studiju B? Vidim da radis u Ateljeu, ljudi odatle sigurno imaju veze po medijima kako biste progurali ovu ‘informaciju’…

  11. Dejan Bizinger says :

    Zao mi je kroz sta prolazite. Zelim Vam da Vas sin dobije pomoć za adekvatnu terapiju. Podelio sam tekst na Fb i Tw i stavicu na Humanost kako bih eventualno dao promil doprinosa da tako bude. Srecno!

  12. Mama says :

    Pročitala, zaplakala… I kako da pomognem?! Duša me boli! Želim vam hitno razrešenje situacije! Mislim da je prostor u medijima možda najbolja šansa? Od srca – srećno!

  13. mladenkesic says :

    Kako RTS nije sramota da u jutarnjem programu u nedelju 12.08.2012. govori o operacijama promene pola o trošku drave, a “nevidljeve“ ni da pomenu!? Besan sam kao ris!

  14. Ivana says :

    Da vam ne trosim dragoceno vreme – samo pokusavam da „brainstorm“-ujem: Da li ima nesto drugo u prirodi sto proizvodi taj enzim? Da li je sintetecki enzim jedini supstitut? Ako se enzim moze naci u prirodi, mozda nije sasvim bez ideje da se potrazi resenje u alternativnoj medicini (konvencionalna medicina nema „registar“ svih tradicionalnih lekova…)..Mozda neko od prijatelja moze da krene na taj front, da vas dvoje ne biste rasipali energiju dok ujuravate drzavu… Jedan od tradicionalnih „lekara“ za koje znam, i za koga znam da je pomogao mojoj prijateljici: Jova Andric iz Niksica (+382) 86235196 (bavi se biljnom medicinom) … Ja nekako verujem da cete ipak uspeti!!!!!!!!!! …SAMO NAPRED!!!! Javite kako da pomognemo….

    • zoza81 says :

      Taj enzim se proizvodi iz posteljica i nama ga u prirodi. Lek se zove cerezym. Nazalost u ovom slucaju je priroda nemocna 😦

  15. Eliana says :

    Vidim da u svetu postoje udruzenja ljudi obolelih od ovih bolesti, pa mozda ne bi bilo lose da za pocetak kontaktirate neku od ovih organizacija i pokusate da dobijete pomoc posto ko zna da li cete je ovde docekati. Takodje, ako vec ne postoji mogli biste da osnujete i udruzenje obolelih od Gaucher-ove bolesti u nasoj zemlji zajedno sa ostalim obolelim i tako postanete vidljiviji, a to bi verujem olaksalo kontinuirano prikupljanje donacija za lecenje.

    • nevidljiviljudi says :

      Postoje, neka od njih smo kontaktirali – nazalost u svim zemljama je teska situacija po pitanju retkih bolesti tako da su jako male sanse da strancu „tek tako“ odobre lecenje. Takodje postoji i udruzenje za pomoc obolelima od Goseove bolest u Srbiji, sa njima smo u stalnom kontaktu i medjusobno se pomazemo koliko god je moguce.

  16. Aleksandra - Danska says :

    http://www.gaucherforeningen.dk – Udruzenje obolelih od ove bolesti u Danskoj. Nazalost, nema verzije na engleskom, ali Google translate moze da pomogne. Slobodno pisite na engleskom jer ga ovde svi znaju.
    Ovo je drugi link za koji ste, verujem, vec culi ali, nije naodmet da ga pomenem

    http://www.eurogaucher.org – Evropsko udruzenje. Pitajte, trazite savet, molite…. sta god… Zelim vas svu srecu ovoga sveta da se izborite!

    Aleksandra

  17. Chiquita says :

    Ne gubite vreme skupljajući apsurdne sume novca da biste dali farmaceutskoj industriji, već proučite internet o presnoj hrani, otiđite na selo i cedite zdravo voće i povrće, biljke… To Vam je sigurni spas. Raw vegan… uspećete sigurno.

  18. tatjana rusmir says :

    Javite se, ostavite broj tel. Možda možemo zajedno. Tanja Rusmir, dežurni urednik „Beogradske hronike“ RTS . Mail: tatjanarusmir@rts.rs

  19. Kuma says :

    Postovani,
    probajte d astupite u kontakt sa Udruzenjem gradjana za borbu protiv retkih bolesti „Zivot (LIFE)“ (http://www.zivotorg.org), mozda oni mogu da Vam da daju neke pametne i konstruktivne savete.
    Veliki pozdrav i zelje da sto bre budete bolje,
    Kuma

  20. petrovic sladjana says :

    Ja nisam neko ko ima dete sa rekom bolesti,ja sam neko ko ima dete koje je uspelo kao retko ko!!!! Imao je ALL,umirao u beogradu,lecio i transplantirao u nemackoj,naterao RZZO,da izmeni i dopuni zakon o lecenju u inostranstvu,i na kraju uz pomoc garantnog pisma Republike Srbije dobije i placenu transplantaciju maticnim celijama.Sve to rekao bi neko nije cudno,i nebi ni bilo,da nije u pitanju punoletna osoba,da nije drzava Nemacka a ne Italija,i ono najvaznije –nije otisao u remisiji..Znam sta je borba sa vetrenjacama,nikad necu zaboraviti reci tadasnjeg nacelnika u RZZO-u koji kaze,,neka ova 2008.god.bude prekretnica,mozda ce slucaj vaseg sina biti vrh ledenog brega,koji kada se otopi pomogne stotinama drugih da nadju svoj put,,Jos 8.mes.pa je tacno 5.god.i nadam se da je leukemija zauvek otisla iz nasih zivota.Iako se i sada secam reci lekara sa naseg KCS,on umire to majko niko nemoze da promeni,drzavi se neisplati i niko vam nece dozvoliti lecenje u inostranstvu,jer je krajni ishod smrt,,uspeli smo i dokazali da je svaki covek i svaki zivot vredan borbe.U svom dnevniku jos cuvam uspomene na protekle 4.godine i imena ljudi i datume dogadjaja…niko ne odustaje i netreba da odustane.. ponosna.majka Petrovic Miodraga,progar surcin

    • nevidljiviljudi says :

      Hvala Vam na Vasoj poruci, ona je dokaz upravo toga sto spominjete – svaki zivot je vredan borbe. A svaka borba je manje strasna uz podrsku kakvu dobijam od Vas i od drugih sa kojim sam kontaktirao u poslednje dve nedelje!

  21. Daan says :

    Sigurno ste vec nasli ove web stranice ali ako niste … mozda pomogu.

    http://www.childrensgaucher.org/
    http://www.gaucher.org.uk/
    http://www.gaucherdisease.org/

    Zelim van svu srecu ovoga svijeta, puno dobrih ljudi koji mogu i znaju pomoci, pozitivne energije i strpljenja na putu do ozdravljenja.

  22. Natasa says :

    Cekajte, pa RFZO, Ministarstvo zdravlja i ostale institucije koje su za ovo nadlezne direktno ugrozavaju pravo vaseg deteta na zivot i lecenje sto je osnovno ljudsko pravo i to samo zbog administrativne procedure i njihove sporosti! Trebalo bi im pisati zvanicne dopise svaki dan i traziti da proceduru sprovedu sto pre, i posle ih debelo tuziti za nadoknadu stete za svaki dan pretrpljenog bola i straha i vas i vaseg deteta za koji su oni direktno odgovorni. Dobro bi bilo kontaktirati nekog dobrog advokata za zastitu ljudskih prava da se ovim pozabavi. Mislim, ajde da sredstva nisu odobrena pa da ocajavate, nego su ODOBRENA a leze negde tamo, strasno!
    Vi naravno kao pristojan covek idete redovnim, legalnim putem, ali s druge strane, kad razmislim, kad bi se nasao neko iz RFZO ili Ministarstva ko odlucuje ,da se podmiti, za par hiljada evra bi vam svima pare legle na racun za jedan dan! Zalosno, ali tako je!
    Zelim vam puno srece i da mali Boris sto pre dobije lek i da poraste u velikog i veselog decaka i coveka, pozdrav!

  23. sladjana petrovic says :

    17.avgusta 2012 sam poslala pismo i evo sada .proslo je konacno 5.godina.moj sin je ozdravio od ALL,svecano je objavljeno na pinku i rts,20.4.vecernji nacionalni dnevnik na pinku,pa ujutru 21.na rts i pinku u jutarnjem a 22.kod Rade u beogradskoj hronici ..zelim svima koji se nalaze u slicnoj situaciji da docekaju DAN OZRAVLJENJA..Srecno!!!!!

Ostavite odgovor

Popunite detalje ispod ili pritisnite na ikonicu da biste se prijavili:

WordPress.com logo

Komentarišet koristeći svoj WordPress.com nalog. Odjavite se / Promeni )

Slika na Tviteru

Komentarišet koristeći svoj Twitter nalog. Odjavite se / Promeni )

Fejsbukova fotografija

Komentarišet koristeći svoj Facebook nalog. Odjavite se / Promeni )

Google+ photo

Komentarišet koristeći svoj Google+ nalog. Odjavite se / Promeni )

Povezivanje sa %s

%d bloggers like this: